“以前不敢想的事，如今就在眼前” SMA患儿小石头的人生“新学期”

时隔两年，潮新闻的镜头再次对准了那个曾经牵动无数人心的男孩——SMA患儿小石头。这一次，他长高长胖了，和同学一起在教室里上课听讲；能在康复老师的帮扶下，一小步一小步、向前走着。

“以前真的不敢想，上学是多么遥远的事。”石头爸爸这样告诉记者。

时间回溯到2025年9月，7岁的小石头在家人的陪伴下，终于踏入了校园。这份“普通”的快乐，来之不易。小石头11个月大时，被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。这是一种因基因缺失导致的进行性肌无力罕见病，患者像“渐冻”般逐渐丧失行动与呼吸能力，因此也被称为“婴幼儿渐冻症”。确诊之初，整个家庭几乎被绝望笼罩。当时，国内唯一对症的特效药“诺西那生钠”，一针价格高达70万元，首年治疗费用约140万元，对绝大多数家庭而言，这无疑是一个天文数字。

转机，来自于“诺西那生钠”被纳入国家医保目录，药费大幅降低，生命的重量，不再被明码标价。一剂“救命药”从遥不可及到触手可及，改变的不仅是一个孩子的命运，更是一个家庭的未来，并为成千上万个类似家庭点亮了前行之光。